[루게릭 요양병원/근위축성측삭경화증 요양병원] 환자분들의 간병관리를 위해서도 루게릭병을 돌볼 수 있는 시스템을 준비하고 있는 병원을 찾아야 합니다.
온종일 간병에 가족 경제활동 차단, 결국 가정경제의 어려움 가운데 절망으로...
루게릭병은 어느 단계를 지나면 지체장애로 손가락 하나 움직일 수 없게 되는 진행성 질환으로 간병인이 옆에서 24시간 환자를 돌봐야 한다. 얼마전에는 드라마 내사랑 내곁에에서 탤런트 김명민이 열연하기도 해 조금이나마 일반인들에게 알려진 병이다.
루게릭병은 위의 세 신경 중에서 운동신경세포가 퇴화되어 나타나는 질환으로, 환자에 따라 질병진행속도가 다르지만 말기에는 대부분 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 온 몸의 근육이 마비되어 언어능력이나 운동 능력이 떨어져 움직일 수 없게 됩니다. 반면 감각 신경은 멀쩡하기 때문에 지적능력이나 의식, 감각 상태는 정상인과 같습니다.
루게릭병은 인구 10만명당 대략 2-3명에 발생하고 전세계적으로 10만명 정도가 이 병을 앓고 있고, 우리나라에는 약 1,300명의 환자가 있습니다. 매년 1,000여명 정도가 루게릭병으로 진단되고 매년 1,000여명의 환자가 이 병으로 사망하고 있습니다.
이런 루게릭병의 발병 원인은 아직 자세하게 밝혀지진 않았지만 여러 가설이 있고 가설들을 통하여 질병을 설명하고 있다. 전체 루게릭병 환자의 약 5~10% 즉, 5000~10000명 정도가 가족성 루게릭병 환자로 알려져 있고, 이 중 약 20%(1000~2000명)에서 21번 염색체의 원인 유전자 돌연변이가 확인되며 현재까지는 8곳의 유전자가 가족성 루게릭병과 연관있다고 보고되고 있다. 그 외 환자의 경우는 산발성 루게릭병으로 판단되며 신경 영양 인자가 결핍되었거나 흥분성 독성 물질과 가까운 곳에서 일하는 것 등을 원인으로 보고 있으나 이런 것 또한 가설일 뿐 아직까지는 확실하진 않다.
질병의 난해함과 희귀함도 학문적으로 중요하다. 하지만 가족이 그 역할을 감당하는 것에는 오히려 훨씬더 큰 한계가 있어서 루게릭병 환자를 전문적으로 관리할 수 있는 요양병원의 건립이 시급하다는 목소리가 점점 커지고 있다.
◇ 루게릭병? 전신 마비되지만 의식은 명료한 치매보다도 잔인한 병… ‘육체라는 감옥에 갇히는 꼴’
루게릭병은 근위축성측삭경화증 또는 운동신경원질환이라는 진단명으로 알려진 신경과 질환인다. 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의해 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래, 언어장애·사지위약·급격한 체중감소·페렴 등의 증세를 보이다가 결국 다양한 형태의 부작용이 발생하고 호흡장애 등으로 사망에 이르는 질병이다.
환자에 따라 다르지만 병의 말기에는 대부분의 환자들이 두 눈을 제외한 언어기능의 완전 상실과 완전 전신마비로 손가락 하나 제대로 움직일 수 없게 된다. 하지만 환자의 의식 상태와 시각, 청각 등의 감각상태는 끝까지 명료하게 남아있기 때문에 육체의 감옥에 꼼짝없이 갇히는 것과 같다고 볼 수 있다.
한국 근위축성측삭경화증 협회(이하 한국ALS협회)는 현재 우리나라에 약 2000명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 추측했다. 이는 한 해에도 많은 환자가 사망하고 또 그들이 사망했을 경우 따로 말해주지 않아 정확한 집계가 어렵기 때문인 것으로 나타났다.
현재 루게릭병의 근본적인 치료제나 치료법은 존재하지 않으며 명확한 발병 원인조차 밝혀지지 않았다. 환자에 따라 다르지만 보통 2∼3년 또는 기관절개 후 호흡기 사용시 5년 내외로 평균 기대 여명은 3∼4년이다. 그러나 의료기술이 점점 발전해 감에 따라 루게릭병의 진행을 다소 지연시킬 수 있는 약물(리루졸)이나 줄기세포 치료등의 방법들이 개발·연구되고 있다. 그러나 루게릭병의 운동증상을 되돌리는 치료법은 아직 개발되지 않은 상태로 현실적으로 환자의 죽음전까지의 관리에 어려움을 가지고 있다.
◇ 희귀·난치성질환센터 등 정부 정책 도움될까… ‘24시간 간병인 제도만이라도’
정부는 희귀·난치성질환 환자에 대한 지원을 위해 2004년 11월 질병관리본부에 희귀·난치성질환센터를 설립했고 ‘희귀·난치성질환자 의료비 지원사업’을 추진 중이다. 루게릭병 환자는 호흡보조기 대여료, 기침유발기 대여료, 보장구 구입비, 간병비를 지원받고 있다.
하지만 의료비지원은 일정 소득 이하의 환자에게 2년을 지원, 그 후에는 다시 소득 재심사를 거쳐 기준에 적합할 경우에만 다시 2년의 지원을 받을 수 있게 돼있다.
또한 실제 루게릭병 환자를 남편으로 둔 A씨는 “장애등급을 받아서 장애인연금이나 활동지원서비스 등을 받을 수도 있지만 장애의 정도가 경하다가 점점 심해지기 때문에 아주 심한 경우될 때까지는 1,2급을 받기 힘들다”며 “장애인활동지원제도도 24시간 간병이 아니기 때문에 아쉬운 점이 많다”고 했다.
이어 “희귀·난치성질환센터가 설립되어서 호흡기 등을 지원받고 있다. 하지만 실제 피부에 와닿는 지원은 호흡기 대여료와 간병비 30만원 뿐”이라며 “정부가 루게릭병 환자에 대한 24시간 간병인 제도만이라도 확실히 지원해줬으면 좋겠다”고 말했다.
로뎀요양병원 집중치료환자병실
현재 정부는 ‘장애인활동지원제도’를 통해 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등을 지원중이지만 그 지원이 최대 180시간 정도로 한정돼 있는 등 루게릭병 환자의 상황과 동떨어져있고 지원할 수 있는 자격요건도 장애등급 1급으로 신청자격의 벽 또한 높은 것으로 나타났다.
또한 중증장애인 요양시설에 대해 복지부 담당자는 “중증장애인 요양시설은 밤에 인력배치 문제가 있지만 요양보호사들이 교대근무를 한다. 하지만 병원과는 개념이 달라서 의료서비스에 한계가 있기 때문에 정말 의료서비스가 필요한 분들은 병원에 입원해야한다”고 말해 실제 24시간 전문적인 간병이 필요한 루게릭병과는 상당히 거리가 있음을 알 수 있었다.
◇ 대개 일반 요양병원에서는 돌려보내…로뎀요양병원, ‘루게릭 요양병원’의 필요성을 느끼고 실행
루게릭병이 많이 진행된 환자는 스스로 움직일 수 없어 잠시 방심하면 호흡장애로 생명을 위협받을 수 있다. 이 때문에 간병인은 환자 곁에 항상 머물러야 하고 끊임없는 수면부족 등으로 건강을 잃는 경우가 많다. 가족 중 누군가는 간병에 매달려야 하므로 간병인의 경제활동 등이 차단되고 이것이 결국 가정경제의 절망적인 상황으로 이어질 수 있다.
현실적으로 루게릭 환자들이 가족의 간병을 받기 힘들어 요양병원에 입원해야 하는 경우에는 대부분 루게릭 환자의 간병이 다른 병보다 까다롭기 때문에 현재 운영되고 있는 요양병원에 입원이 어렵다거나 증세가 악화된 후 병원에서 퇴원해야 하는 경우가 발생한다.
루게릭 환자와 가족의 고통이 지속되면서 루게릭 요양병원을 필요로 하는 바램이 점점 커지고 있다.
실제 루게릭병 환자를 남편으로 둔 A씨는 “루게릭병 환자는 밤낮없이 24시간 옆에 딱 붙어서 20분마다 거담도 해줘야 하고 밤에 불도 켜놔야 한다. 그러니까 일반 요양병원에서는 돌려보내더라. 갈곳이 없다”고 말하며 전문적인 요양시설이 필요하다고 말했다.
이와 같은 현실에 대하여 본원 인천로뎀요양병원 유재국 병원장은 "신경과 전문의로써 루게릭 환자분들에 대한 책임을 다함이 요양병원 설립의 한가지 사명이라고 생각하고 있다."고 뜻을 밝혔다. 이에 로뎀요양병원에는 집중관리병실을 설치하고 24시간 거담치료를 포함 인공호흡기처치 및 산소치료에 있어서 루게릭병에 대한 진료를 전문적으로 구사할 수 있는 시스템이 구비되어 있다. 또한 300m 거리에 길병원이 위치하고 있어 적절한 대학병원 협진모델도 구사할 수 있어 더욱 주목받고 있다.
루게릭병에 대한 요양가료를 희망하는 많은 보호자분들의 문의는 1544-2508로 하면 된다.
"그래도 네가 살아있어 줘서 나는 무척 행복하고 감사하다."
- 루게릭병을 앓고 있는 아들을 둔 어머니의 편지글에서
